Kortisonivoiteet tuhosivat terveyteni

13.9.2023 | Iina Kangasharju

Hei! Olen Iina Kangasharju, 24 vuotta ja olen hetki sitten aloittanut PUR-kaupalla markkinointikoordinaattorina. Kerron teille nyt oman tarinani ihosairaudesta ja lääkerasvavieroituksesta eli TSW:stä (topical steroid withdrawal). Jaan tarinani siinä toivossa, että saan sen avulla levitettyä tietoisuutta ja olla vertaistukena muille iho- ongelmista kärsiville.

Iinan tarina paikallissteroidiaddiktiosta

Ihoni on lapsesta saakka oireillut lähes joka syksy ja talvi hyvin lievin atooppisin oirein, mutta olen aina pärjännyt perusvoiteilla, eikä kortisoni- tai muita lääkevoiteita ole tarvittu ennen syksyä 2021.

Aluksi infoa TSW:stä, jotta pääsette kartalle mistä puhun.

Mikä on TSW, eli Topical Steroid Addiction/Withdrawal?

Topical Steroid Addiction/Withdrawal on huonosti tunnettu terveydentila, jossa elimistö on jäänyt koukkuun kortisonivoiteisiin. Tämä tapahtuu siten, että kortisonivoiteiden sisältämä synteettinen lääkesteroidi korvaa elimistön luonnollisen kortisolituotannon, minkä seurauksena elimistön stressivasteen säätely häiriintyy. Tila paranee ainoastaan siten, että lääkevoiteet jätetään kokonaan pois ja aloitetaan vieroittautuminen. Vieroitus on usein aluksi rajuoireinen ja kestää keskimäärin 1-2 vuotta. Pahimmat oireet helpottavat usein 6-12 kk jälkeen.

Vaikka nimi ”Topical Steroid Withdrawal” tarkoittaakin virallisesti kortisonivoideaddiktiota, käsittää termi itselleni myös takrolimuusi-/pimekrolimuusivoiteet (kauppaniminä Protopic/Elidel). Vaikka takrolimuusi- ja pimekrolimuusivoiteet eivät varsinaisesti aiheuta riippuvuutta, ovat TSW:tä läpikäyvät kertoneet, kuinka alueet joihin niitä on käytetty ovat oireilleet rajuimmin ja pisimpään.

Lääkärit eivät yleensä tunnista TSW:tä vaan diagnosoivat sen usein pahentuneeksi atopiaksi, neurodermatiitiksi tai märkäruveksi, joihin määrätään entistä vahvempia kortisoni- tai muita lääkevoiteita, ja näin addiktio syvenee.

Paikallissteroidivieroituksen aikana ihon hilseily voi olla erittäin rajua.

TSW:n oireita ovat muun muassa:

Alkuperäisen ihottuma-alueen ulkopuolelle leviävä, usein tarkkarajainen ihottuma
Ihottuma voi levitä myös alueille, jonne kortisonivoiteita ei ole käytetty
Ihon voimakas hilseily ja kuivuminen
Kudosnesteen tihkuminen
Lämmönsäätelyongelmat
Hiusten ja muiden karvoitusten lähteminen

Puhkaisiko stressi ihosairauteni?

Vuoden 2021 elokuussa silmäni ja silmänympärykseni alkoivat äkillisesti oireilemaan silmätulehduksen tavoin, ja käsiini ilmestyi pientä ihottumaa. Oireilu oli erilaista ja paljon rajumpaa kuin aikaisempina syksyinä ja talvina. Olin juuri aloittanut uuden työprojektin, joka oli hyvin stressaava. Olen varma, että alkuperäiset iho-oireet puhkesivat stressin vuoksi.

Kävin näyttämässä ärsyyntyneitä silmiäni lääkärissä muutamaan otteeseen ja eräs lääkäri sanoi, että silmiäni ärsyttää todennäköisesti atopia. Tuolloin hän ohjeisti laittamaan kahden viikon kuureina mietoa kortisonivoidetta silmiä ympäröivälle iholle. Toimin lääkärin ohjeiden mukaisesti, ja ihottuma hellitti hieman voiteen ansiosta aina hoitojaksojen ajaksi.

Syksy kului ja lokakuussa työstressi oli todella valtava, toisin sanoen olin loppuun palamaisillani. Ihottuma levisi hiljalleen käsiin, selkään ja rintakehään. Tuolloin mietin, että ”mitä ihmettä tämä on”. Ei atooppiset oireiluni olleet aikaisemmin koskaan näin rajuja. Ylisuorittajana en todellakaan voinut myöntää sitä, että olin täysin uupunut, vaikka iho-oireiden lisäksi sain lähes joka yö unihalvauksia, enkä tämän myötä edes nukkunut kunnolla. Otin tuolloin myös toisen koronarokotteen ja olen pohdiskellut voisiko koronarokote olla stressin lisäksi osasyynä oireiluiden taustalla. Tästä asiasta olenkin myöhemmin jutellut lääkärin kanssa eikä hän pitänyt rokotteen osallisuutta mahdottomana.

Lääkevoiteista vain hetkellistä apua

Ihottuman levittyä menin ensimmäistä kertaa ihotautilääkärille, joka määräsi minulle keskivahvan kortisonivoiteen sekä kortisonia ja antibiootteha tablettikuurina. Lääkäri laittoi myös lähetteen suppeisiin allergiatutkimuksiin. Sieltä ei kuitenkaan löytynyt mitään, mikä selittäisi ihottuman. Lääkärin määräämät lääkkeet ja voiteet tehosivat, ja hetken pystyinkin elämään normaalisti ihoni kanssa.

Lopetettuani lääkkeet oireet palasivat takaisin samanlaisina kuin aikaisemmin. Marssin toisen ihotautilääkärin vastaanotolle ja hoito-ohjeeksi sain jälleen kerran kortisonivoidetta kahden viikon kuureina. Hoidot auttoivat taas hieman, mutta oireet palasivat aina hoitotaukojen aikana.

Lääkärikäyntien jälkeen epätoivoinen olo

Helmikuussa 2022, kun sairaus oli ollut noin puoli vuotta aktiivisena, olin ehtinyt käydä jo kolmen eri ihotautilääkärin vastaanotoilla — tuloksetta. Jokaisella kerralla olin saanut kortisonia joko voiteena tai tablettina ja viimeisimmältä lääkärikäynniltä sain reseptin ”turvallisena” mainostettuun takrolimuusia sisältävään lääkevoiteeseen.

Käytin vuorotellen kortisonivoidetta ja takrolimuusivoidetta, mutta ihottuma ei enää pysynyt poissa niilläkään. Ihottumani lähti myös kevättalven aikana leviämään hiljalleen koko kroppaan, ja se alkoi muuttaa muotoaan ”verisistä näpyistä” isoiksi tarkkarajaisiksi ja voimakkaasti hilseileviksi ihottuma-alueiksi.

Keväällä 2022 olin jo äärimmäisen ahdistunut ihoni tilanteesta. Kutina oli valtava. Ihoni hilseili ja vuosi verta, paikoitellen myös kudosnestettä, eivätkä määrätyt lääkevoiteetkaan enää tahtoneet pitää ihottumaa kurissa. Olin erittäin masentunut ja olin myös lukea itseni sekaisin, sillä netti tarjosi useita eri vaihtoehtoja iho- oireiden syyksi. Mielessä pyöri ajatus ”Eikö kukaan todella auta minua?”

Kärvisteltyäni taas hetken marssin lääkärille ja sain kortisonia tablettikuurina ja tämän myötä sain parin viikon ”loman” ihostani. Ette varmaan ylläty, kun kerron, että kortisonitablettikuurin jälkeen ihottuma palasi takasin laajemmalle levinneenä kuin koskaan. Olin lähes kauttaaltaan kiljuvan punaisen, tulehtuneen ihottuman peitossa. Ainoat terveet alueet olivat kainalot, rintojen aluset, sisäreidet sekä kämmenet ja jalkapohjat.

Paikallissteroidiaddiktio (Topical Steroid Addiction)

TSW:lle tyypillistä tarkkarajaista, punaista ihottumaa.

Pahentunut atopia olikin paikallissteroidiaddiktio

Keväällä 2022 törmäsin netissä sattumalta aiheeseen Topical Steroid Withdrawal eli TSW (suomeksi paikallissteroidiaddiktio/-vieroitus) ja aloin kauhun sekaisin tuntein ymmärtää, että ihoni muuttunut ja pitkittynyt oireilu johtuikin hyvin todennäköisesti siitä, että elimistöni oli jäänyt koukkuun lääkevoiteisiin.

Jos olisin alun perin panostanut stressin hallintaan, en tiedä olisiko koko iho-ongelmaa koskaan tullutkaan. Yleensä TSW ei kehity niin lyhyessä ajassa kuin minulla, mutta uskon, että stressin sekoittaessa kortisolituotantoa jo valmiiksi, addiktio pääsi syntymään helpommin.

Kesäkuun alussa oloni oli niin kamala, että jouduin jättäytymään sairauslomalle töistä. Tuolloin vasta havahduin siihen, että olin monia kuukausia porskuttanut töissä loppuun palamisen rajamailla. Jättäydyttyäni sairauslomalle aloin myös kerätä rohkeutta aloittaa TSW ja heinäkuun alussa 2022 sain viimein rohkeutta jättää lääkevoiteet täysin pois läheisten ja ystävien tukemana.

Paikallissteroidiaddiktio (Topical Steroid Addiction) oireet

Tyypillinen paikallisteroidiaddiktion oire; läikikäs tarkkarajainen ihottuma.

TSW:n avulla kohti tervettä ihoa

Muutama päivä vieroitusprosessin aloituksen jälkeen täydet vieroitusoireet olivatkin täysillä päällä. Olin taas lähes kauttaaltaan kiljuvan punainen, ihoni alkoi hilseillä entistä enemmän sekä se vuosi kudosnestettä ja olin kovilla helteilläkin paksuihin vaatteisiin ja peittoihin kääriytyneeä, sillä lämmönsäätelyni oli aivan sekaisin.

Päätin mennä käymään homeopaatin vastaanotolla ja häneltä sainkin paljon hyvää tietoa siitä, kuinka lähteä tukemaan elimistöä. Lisäksi hänen kauttaan pääsin laajoihin allergiatutkimuksiin lääkärikeskus Astrisille, joista hieman myöhemmin paljastuikin allergioita mm. maidolle ja gluteenia sisältäville viljoille. Sain homeopaatilta myös suoliston hyvinvointia tukevia tuotteita sekä erilaisia hivenaineita ja vitamiineja.

Vieroituksen ensimmäisen neljän kuukauden aikana (heinä-lokakuu) oireet kehittyivät erittäin tuskallisiksi; Iho kuoriutui isoina laattoina ja vuosi joka paikasta kudosnestettä, kutina oli valtava, menetin yli puolet hiuksista, enkä nukkunut juurikaan moneen kuukauteen.

Viidennen kuukauden kohdalla eli marraskuussa aloin huomata, että ihoni oli alkanut hieman vahvistua. Hilseily alkoi vähentyä, eikä iho vuotanut enää juurikaan kudosnestettä. Selän, vatsan ja jalkojen alueilla iho oli jo lähes tervettä. Tuolloin nukuin pitkästä aikaa ensimmäiset kunnon yöunet, ja ahdistus alkoi vähenemään. Kykenin jopa käymään töissä.

Paraneminen näköpiirissä

Uudenvuoden tienoilla, kun TSW:tä oli takana noin puoli vuotta, ihoni alkoi näyttää selkeitä paranemisen merkkejä. Ihon hilseily oli jo melko vähäistä. Tuolloin elämässä näkyi valoa ensimmäistä kertaa pitkään aikaan, ja uskalsin jo isosti unelmoida tulevista reissuista ja hienoista tapahtumista, joita TSW:n aikana en voinut toteuttaa.

Lähes terve iho

Vuoden vaihteesta tähän päivään ihoni kunto on pieniä, TSW:lle tyypillisiä älähtelyitä mukaan laskematta parantunut hurjaa kyytiä. Nyt kun kirjoitan tätä tekstiä (syyskuussa 2023), saan nauttia ja ihastella lähes tervettä ihoani sekä olla myös ylpeä itsestäni, että olen jaksanut käydä läpi tätä raskasta taivalta. En myöskään halua unohtaa mainita, kuinka kiitollinen olen perheelleni ja läheisille valtavasta tuesta jota sain, kun olin romahtaa ja sitä myöten luovuttaa.

Paikallissteroidiaddiktiosta toipuu lopettamalla kortisonivoidehoito ja aloittamalla vieroitusprosessi

Matka vieroituksen läpi on ollut pitkä ja raskas, mutta opettavainen.

Edelleen ihoni oireilee jonkun verran käsistä mutta nykyään pystyn elämään jo täyttä elämää ja mikä parasta: Lääkkeettömänä.

Parhaat selviytymiskeinoni vaikeimpina aikoina olivat mindfulness -harjoitteet, laadukkaat luonnonkosmetiikkatuotteet kuten kosteusvoiteet ja suolasaippua, läheisten ja vertaisten tuki sekä armollisuus itseäni kohtaan.

Kannustan kaikkia, jotka voivat jollain tavalla samastua tarinaani, kokeilemaan sairaudesta riippuen luonnollisiakin hoitomuotoja ja panostamaan hyvinvointiin laadukkaiden lisäravinteiden sekä terveellisten elämäntapojen avulla.

Olen kertonut TSW:stä ja ihosairastelusta myös Instagramissa tililläni @ihopaivakirja, joten jos aihe ja tarinani kiinnostaa, käy kurkkaamassa.

Kiitos, että sain jakaa tarinani.

OSTA TÄSTÄ

Living Nutrition

Living Nutrition Your Flora Terrain 60 Kaps

Maitohappobakteeri-yrttivalmiste
100% luonnollinen ja luomusertifioitu
Sisältää aloe veraa ja punajalavankuorta

29,95€

Arvostelu tuotteesta: 4.67 / 5

Tue suoliston kuntoa maitohappobakteereilla